‘병원치료 대신 천국 선택’해 전국 보도되기도
줄리아나 유리 스노양 14일 결국 사망
희귀
불치병을 앓아 온 오리건주 한인 소녀가 주류사회 언론에 소개된지 8개월 여만에 결국 숨을 거둬 주위를
안타깝게 하고 있다.
CNN 등 보도에 따르면 지난해 10월 고통이 심해 병원치료 대신
천국을 택하겠다고 말해 눈길을
모았던 줄리아나 유리 스노(6) 양이 지난 14일 숨을 거뒀다. 줄리아나는
포틀랜드의 한인 미셸 문씨와 스티브 스노씨의 딸이다.
어머니
미셸 문씨는 줄리아나의 블로그에서 “착한 줄리아나가 오늘 천국으로 갔다. 이 아이와 6년을 함께 보낸 나는 세상에서 가장 행복한 엄마였다. 나는 충격으로 가슴이 아프지만 한편으로는 매우 감사하다”고 말했다.
지난
2010년 태어난 줄리아나는 2세 때 신경성 진행성 근위축증
희귀병인 ‘샤르코 마리 투스’를 진단 받았지만 치료를 거부하고 부모와 함께 집으로 돌아와 죽음을 준비했다. 이
같은 사연은 지난 2015년 CNN 방송을 통해 보도되면서
‘5세 아이가 삶과 죽음의 판단을 혼자 결정할 수 있냐’는 논란을 일으켰다.
줄리아나는 2014년 10월부터 병원을 떠나 포틀랜드의 집에서 투병생활을 해왔다. 스스로 앉거나 걸을 수 없었고 엄마의 도움 없이는 장난감을 손에 쥐는 것조차 버거웠다. 음식물을 씹고 삼키는 근육이 약해져 위에 연결된 흡입관으로 음식을 섭취했다.
본래 지난해 보도 당시 스노 부부는 줄리아나가 증세가 악화되면 다시 병원으로 돌아갈 생각이었다고 털어놨다. 하지만 절대로 병원에는 가지 않겠다는 딸의 말을 듣고 부모의 욕심으로 아이를 더 고통스럽게 만들지 모른다는
생각 때문에 계획을 포기했다고 덧붙였다.
당시 줄리아나는 “병원에 가기 싫다. 고통스러운 치료 대신 따뜻한 집에서 조금이나마 평온한 시간을 보내다가 엄마,
아빠보다 먼저 하늘나라에 가고 싶다”고 말했다.
어머니
문씨는 딸의 의사를 존중하기로 하고 집으로 돌아온 뒤 블로그를 개설, 지난 2년간 딸과의 이별을 준비하는 과정을 생생히 담아냈다.
문씨는 “딸은 병원에서 치료를 받는 대신 남은 시간을 우리와 함께 하길 원했다. 딸이 떠났다는
사실이 아직도 믿을 수 없을 정도로 고통스럽지만, 마침내 자유를 얻게 된 우리 딸 줄리아나를 영원히 기억해주기 바란다”고 말했다.